Morbus Fabry aus der Familienperspektive: Unmet Needs und persönliche Erfahrungen

Dr. med. Sima Canaan-Kühl rückte die Perspektive von Patient:innen und Familien in den Vordergrund. Der Vortrag machte sichtbar, welche offenen Bedürfnisse, Belastungen und Erfahrungen im Versorgungsalltag eine Rolle spielen und warum diese Perspektive für eine ganzheitliche Betreuung wichtig ist.

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