Leben mit Morbus Fabry: Infos und Hilfe für
Fabry-Patient:innen und Angehörige

16 Prozent aller Kinder und Jugendlichen in Deutschland haben eine chronische Erkrankung. 10 Prozent aller Kinder und Jugendlichen weisen einen erhöhten Versorgungsbedarf im Zusammenhang mit einer chronischen Erkrankung auf. Je nach Krankheit treten neben körperlichen Beschwerden auch Erschöpfungszustände oder Konzentrations-schwierigkeiten auf. Je nach individueller Situation sind diese Symptome unterschiedlich ausgeprägt. Für eine Schulkarriere sind sie leider meist hinderlich. Deshalb ist es gut zu wissen, dass Schülerinnen und Schüler einen Nachteilsausgleich in Anspruch nehmen können. Dies ist im Grundgesetz (Art. 3 Abs. 3 Satz 2) und im Sozialgesetzbuch (§ 126 Neuntes Buch) geregelt.

Laut der „Langzeit-Kindergesundheitsstudie“ (KiGGS) des Robert Koch-Instituts von 2017 leidet jedes vierte Kind und jeder sechste Jugendliche in Deutschland unter einer chronischen Erkrankung. Betroffenen Schüler:innen, Studierenden und Auszubildenden soll kein Nachteil durch ihre Beeinträchtigung entstehen.

Für chronisch Kranke gilt seit einigen Jahren eine reduzierte Belastungsgrenze bei Zuzahlungen. Liegen die Zuzahlungen höher als zwei Prozent des jährlichen Brutto-Familieneinkommens, kann sich ein chronisch Kranker unter Umständen für den Rest des Jahres von der Zuzahlung befreien lassen. Bei schwerwiegend chronisch Kranken liegt diese Grenze bei einem Prozent. Bei Empfänger:innen von Hilfe zum Lebensunterhalt, Bürgergeld oder einer sogenannten Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung gilt eine besondere Belastungsgrenze. Besondere Voraussetzungen gelten für Patient:innen, die ab dem 01.04.1972 geboren sind. Hier schreibt das Gesetz für einige Versicherte die Teilnahme an bestimmten Gesundheitsuntersuchungen vor, um von der niedrigeren Befreiungsgrenze profitieren zu können.

Eine Psychotherapie kann helfen, besser mit Schmerzen und Einschränkungen umzugehen, oder Strategien zur Stressbewältigung zu entwickeln. Neben der Behandlung der körperlichen Symptome können damit zahlreiche psychosoziale Effekte angeregt werden, die geeignet sind, das Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Die Kostenübernahme für eine Psychotherapie muss bei der Gesetzlichen Krankenversicherung beantragt werden.

Untersuchungen sind nervig, sie sind aber wichtig, um festzustellen, ob deine Therapie funktioniert. Erzähle deinem Arzt/deiner Ärztin über Schmerzen und Sorgen und stelle alle Fragen, die dich beschäftigen. Sprich auch mit deinen Eltern, Lehrer:innen oder Betreuer:innen, wenn es dir nicht gut geht. Deine Eltern oder Betreuer:innen haben deinen Lehrer:innen wahrscheinlich schon erzählt, dass du Morbus Fabry hast und manchmal nicht zur Schule gehen kannst oder dass du Medizin brauchst und dich hin und wieder schonen musst. Es kann auch helfen, wenn du mit deinen engen Freund:innen über deine Erkrankung sprichst. Sie können dann besser verstehen, warum du gewisse Dinge nicht tun kannst, warum du manchmal nicht zur Schule kommst oder dich ausruhen musst. Außerdem können sie dir helfen, wenn du mal Unterstützung brauchst. Es kann sein, dass du beim Sport schnell erschöpft bist oder der Schulsport dir schwerfällt. Strenge dich nicht zu sehr an, und ruhe dich aus, wenn du erschöpft bist.

Falls deine Krankheit bereits vor längerer Zeit diagnostiziert wurde, hast du dich wahrscheinlich an dein medizinisches Betreuungsteam gewöhnt. Spätestens mit 18 kommt jedoch der Zeitpunkt, an dem deine Behandlung vom Kinder/Jugendarzt auf ein Team übertragen wird, das auf Erwachsene mit Morbus Fabry spezialisiert ist. Es ist wichtig, dass du weißt, an wen du dich wenden kannst, wenn du Beschwerden hast oder dir etwas Sorgen bereitet. Frage nach, falls du unsicher bist, wen du ansprechen sollst. Es ist ganz wichtig, dass du weiterhin zu den regelmäßigen Kontrolluntersuchungen gehst. Du solltest wissen, welche Untersuchungen wann fällig sind. Trage dir die Termine am besten in deinen Kalender ein. Du kannst dich auch von deinem Handy daran erinnern lassen.

Menschen, bei denen ein Grad der Behinderung (GdB) von 50 oder mehr festgestellt wurde, erhalten den Nachweis. Sie sollten ihren Wohnsitz in Deutschland haben und in Deutschland arbeiten.

Für Menschen mit Behinderungen gilt in vielen Lebensbereichen ein besonderer Schutz. Im Arbeitsleben gibt es etwa einen umfassenderen Kündigungsschutz und zusätzliche Urlaubstage. Auch im Studium gelten Sonderregeln. Beispielsweise bei der Wahl des Studiengangs, bei Studiengebühren und bei den Prüfungen, für die mehr Zeit gewährt wird. Zudem wird eine Schwerbehinderung bei der Steuererklärung und bei späteren Rentenansprüchen berücksichtigt.

Für den Antrag geben Sie neben Ihren persönlichen Daten (Name, Alter, Wohnort) auch Details zu ärztlichen Behandlungen, Erkrankungen und Behinderungen an. Sie können Ihre Beschwerden mit Ihren eigenen Worten beschreiben. Erwähnen Sie auch Krankenhaus- und Reha-Aufenthalte. Zudem müssen Sie die Kontaktdaten Ihrer behandelnden Ärztinnen und Ärzte angeben und in einer kurzen Erklärung bestätigen, dass Sie sie von ihrer Schweigepflicht entbinden.

Beim Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis wird geprüft, wie schwer jemand durch eine Behinderung beeinträchtigt ist. Zur Einordnung ist der Begriff „Grad der Behinderung“ (GdB) wichtig. Mithilfe von medizinischen Gutachten wird der GdB ermittelt. Er wird in 10er-Schritten gestaffelt und kann zwischen 20 und 100 liegen – 20 stellt dabei eine eher geringe und 100 die stärkste Beeinträchtigung dar (bei dem GdB handelt es sich, anders als oftmals irrtümlich vermutet, nicht um eine Prozentangabe). Für die Einschätzung des GdB gibt es gesetzliche Vorgaben,  allerdings haben die Versorgungsämter einen Ermessensspielraum in der Bewertung. Wer den Antrag stellt, sollte wissen, dass verschiedene Beeinträchtigungen untereinander in Bezug gesetzt werden – das heißt, es werden nicht etwa unterschiedliche Beeinträchtigungen „addiert“. Es wird also vom höchsten Einzel-GdB ausgegangen und anschließend im Hinblick auf alle weiteren Beeinträchtigungen geprüft, ob das Ausmaß der Behinderung dadurch größer wird.

Eine Dokumentation Ihrer Beeinträchtigungen kann bei einem solchen Antrag sehr hilfreich sein. Legen Sie sich ein Beschwerdetagebuch oder ein Notizbuch an, um Ihre Einschränkungen im Alltag festzuhalten. Bei der Festlegung des GdB werden sowohl körperliche und psychische Beeinträchtigungen als auch solche, die aufgrund von Nebenwirkungen durch Medikamente auftreten oder anderweitige Beschwerden, die mit Ihrer chronischen Erkrankung nicht unbedingt im Zusammenhang stehen, berücksichtigt. Es ist deshalb besonders wichtig, dass Sie alle Beeinträchtigungen dokumentieren (siehe dazu auch Abschnitt: „So setzen Sie Ihre Interessen durch“). Sollten Sie mit Ihrer Einstufung nicht einverstanden sein, besteht die Möglichkeit, Widerspruch einzulegen.

Falls es in Ihrem Bekannten- oder Freund:innenkreis Personen gibt, die bereits einen Schwerbehindertenausweis beantragt haben, lassen Sie sich deren Erfahrungen schildern. Auch informieren Selbsthilfegruppen und Patient:innenorganisationen zu diesem Thema. Zudem haben sich viele Jurist:innen auf die Beantragung von Schwerbehindertenausweisen spezialisiert. Haben Sie eine Rechtsschutzversicherung, sollten Sie im Vorfeld klären, ob die Kosten für juristische Begleitung übernommen werden. Auch Sozialhilfeverbände bieten Rechtsberatung und Begleitung an.

Ein Schwerbehindertenausweis ist maximal fünf Jahre gültig. Er kann zweimal ohne besondere Formalitäten verlängert werden. Eine unbefristete Ausstellung ist in Ausnahmefällen möglich, wenn eine wesentliche Änderung des GdB nicht zu erwarten ist. Ihr GdB kann durch das zuständige Versorgungsamt im Laufe der Zeit auch wieder herabgesetzt werden, sodass Sie Ihren Schwerbehindertenausweis gegebenenfalls verlieren könnten. Es besteht jedoch weiterhin die Möglichkeit des Widerspruchs. Sozialverbände wie der VdK oder der SoVD können Sie hierbei unterstützen.