Um die Alltagsbewältigung Erkrankter zu erleichtern, sollten einige Anpassungen durchgeführt werden.
Symptome wie z. B. Probleme mit der Mobilität und der Feinmotorik machen womöglich Änderungen der heimischen Umgebung nötig, damit betroffene Kinder sich einfacher im Haus bewegen, sicher spielen und mehr Aufgaben selbst übernehmen können. Dazu gehören beispielsweise Gehhilfen, eine barrierefreie Wohnfläche oder ein spezielles Besteck für eine vereinfachte Nahrungsaufnahme. Einige Familien berichten davon, dass eine ausgeglichene Ernährung bei manchen Symptomen helfen kann. Kinder mit neuronopathischem M. Hunter legen oft schwierige Verhaltensweisen an den Tag, wie etwa Wutanfälle, Starrsinn und Hyperaktivität. Das bedeutet, dass sie ständig beaufsichtigt werden müssen und die Umgebung besonders kindersicher sein muss, um Verletzungen und Unfälle zu verhindern.
Mit dem Voranschreiten der Krankheit werden die Patient:innen immer abhängiger und brauchen Pfleger:innen, die sich um alle Bedürfnisse kümmern. Dies trifft besonders dann zu, wenn Einschränkungen einer Schwerbehinderung aufgrund eines problematischen Krankheitsverlaufs auftreten. Es ist wichtig, sich immer wieder neu an die Umstände anzupassen, da die Symptome der Erkrankung mit der Zeit voranschreiten und sich verändern. Regelmäßige Verlaufskontrollen helfen dabei, frühzeitig Änderungen zu erkennen. Durch eine ärztliche Prognose zum Gesundheitszustand können dann neue Anpassungen im Alltag geplant werden.
