Leben mit Morbus Hunter: Infos und Hilfe für Hunter-Patient:innen und Angehörige

Morbus Hunter betrifft als chronische und multisystemische Erkrankung viele verschiedene Bereiche des Lebens. Deshalb sollten, neben einer lebenslangen Therapie, einige einschneidende Veränderungen im Alltag und der Umgebung Betroffener und ihrer Angehörigen vorgenommen werden. So kann die Lebensqualität verbessert und der Krankheitsverlauf abgemildert werden, auch wenn eine Heilung nicht möglich und die Lebenserwartung je nach Ausprägung relativ gering ist. Dieser Abschnitt umreißt den möglichen Einfluss auf das Alltagsleben und gibt einige Tipps für den Umgang mit M. Hunter.

Informationen für M. Hunter-Patient:innen und Angehörige

Um die Alltagsbewältigung Erkrankter zu erleichtern, sollten einige Anpassungen durchgeführt werden.

Symptome wie z. B. Probleme mit der Mobilität und der Feinmotorik machen womöglich Änderungen der heimischen Umgebung nötig, damit betroffene Kinder sich einfacher im Haus bewegen, sicher spielen und mehr Aufgaben selbst übernehmen können. Dazu gehören beispielsweise Gehhilfen, eine barrierefreie Wohnfläche oder ein spezielles Besteck für eine vereinfachte Nahrungsaufnahme. Einige Familien berichten davon, dass eine ausgeglichene Ernährung bei manchen Symptomen helfen kann. Kinder mit neuronopathischem M. Hunter legen oft schwierige Verhaltensweisen an den Tag, wie etwa Wutanfälle, Starrsinn und Hyperaktivität. Das bedeutet, dass sie ständig beaufsichtigt werden müssen und die Umgebung besonders kindersicher sein muss, um Verletzungen und Unfälle zu verhindern.

Mit dem Voranschreiten der Krankheit werden die Patient:innen immer abhängiger und brauchen Pfleger:innen, die sich um alle Bedürfnisse kümmern. Dies trifft besonders dann zu, wenn Einschränkungen einer Schwerbehinderung aufgrund eines problematischen Krankheitsverlaufs auftreten. Es ist wichtig, sich immer wieder neu an die Umstände anzupassen, da die Symptome der Erkrankung mit der Zeit voranschreiten und sich verändern. Regelmäßige Verlaufskontrollen helfen dabei, frühzeitig Änderungen zu erkennen. Durch eine ärztliche Prognose zum Gesundheitszustand können dann neue Anpassungen im Alltag geplant werden.

Morbus Hunter-Kompetenzzentren und Spezialist:innen

In Morbus-Hunter-Kompetenzzentren gibt es einige Spezialist:innen auf dem Gebiet der MPS-Erkrankungen, die eine große Unterstützung bei der M.-Hunter-Behandlung sein können. Durch langjährige Erfahrung können die Fachärzt:innen Therapieanpassungen nach Bedarf empfehlen, Tipps für die Betreuung der Patient:innen geben und bei der Erkrankungsbewältigung helfen. In Deutschland gibt es einige Kliniken und Kompetenzzentren für die Beratung und Behandlung von M.-Hunter-Patient:innen.

Morbus Hunter Selbsthilfegruppen

Das Hunter-Syndrom hat einen bedeutenden Einfluss auf das Leben, auch weit über den Pflegeaufwand hinaus, sowohl für die Patient:innen als auch deren Familien. Eltern und Pfleger:innen berichten, dass M. Hunter den Familienzusammenhalt beeinträchtigt und bei betreuenden Personen teilweise Stress oder Depressionen hervorruft. Eltern und andere betreuende Personen können sich eine Auszeit nehmen, indem sie Kinderhospize oder die Kurzzeitpflege sozialer Dienste in Anspruch nehmen. Ihre MPS-Gesellschaft vor Ort kann Sie hierüber aufklären. Außerdem können Beratungsgespräche und andere Unterstützungsangebote dabei helfen, mit der emotionalen Belastung eines Lebens mit M. Hunter besser umzugehen. Die Kompetenzzentren können Ihnen hierzu mehr Informationen geben.

Als Teil einer Selbsthilfegruppe können Patient:innen und ihre Angehörigen von interessanten Informationen, mentaler Unterstützung und einem lehrreichen Erfahrungsaustausch profitieren. Außerdem erhalten Sie hier auch Tipps im Umgang mit den Partner:innen, Angehörigen und/oder Freund:innen von Hunter-Patient:innen. Es kann sehr hilfreich sein, sich mit anderen Familien anzufreunden, die ebenfalls von M. Hunter betroffen sind. Hierfür können Sie sich beispielsweise an die Gesellschaft für MPS e.V. wenden. Dabei handelt es sich um eine Selbsthilfeorganisation mit etwa 760 Mitgliedern, die über 350 betroffene Patient:innen betreut.

EXA/DE/FAB/0210_07/2023