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Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V.
Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e. V.
Brunnenstraße 11
52152 Simmerath
Deutschland
E-Mail: info@fabry-shg.de
Webseite
Prof. Dr. med. Christoph Wanner PD Dr. med. Peter Nordbeck Irina Schumacher
Prof. Dr. med. Christoph Wanner
PD Dr. med. Peter Nordbeck
Irina Schumacher
Universitätsklinikum Würzburg
Medizinische Klinik und Poliklinik I
FAZiT – Fabry-Zentrum für interdisziplinäre Therapie
Oberdürrbacher Straße 6
97080 Würzburg
Deutschland
E-Mail: wanner_c@ukw.de, nordbeck_p@ukw.de, schumacher_i@ukw.de
Prof. Dr. med. Sebahattin Cirak
Prof. Dr. med. Sebahattin Cirak
Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Sektion Neuropädiatrie, Stoffwechsel und Sozialpädiatrisches Zentrum Ulm
Frauensteige 10
89075 Ulm
Deutschland
E-Mail: anmeldung.spz@uniklinik-ulm.de
Prof. Dr. med. Peter Clemens
Prof. Dr. med. Peter Clemens
Helios Kliniken Schwerin
Stoffwechselambulanz für Kinder und Erwachsene
Wismarsche Straße 393-397
19055 Schwerin
Deutschland
E-Mail: peter.clemens@gmx.com
PD Dr. med. Christoph Kamm Dr. med. Ales Dudešek
PD Dr. med. Christoph Kamm
Dr. med. Ales Dudešek
Universitätsmedizin Rostock
Klinik und Poliklinik für Neurologie
Gehlsheimer Straße 20
18147 Rostock
Deutschland
E-Mail: christoph.kamm@med.uni-rostock.de
Prof. Dr. med. Frank Weidemann
Prof. Dr. med. Frank Weidemann
Klinikum Vest GmbH
Akad. Lehrkrankenhaus der Ruhr-Universität Bochum Behandlungszentrum
Knappschaftskrankenhaus Recklinghausen
Medizinische Klinik I: Kardiologie, Gastroenterologie und Diabetologie
Dorstener Straße 151
45657 Recklinghausen
Deutschland
E-Mail: frank.weidemann@klinikum-vest.de
Univ.-Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Eva Brand
Univ.-Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Eva Brand
Universitätsklinikum Münster, Innere Medizin D
IFAZ Interdisziplinäres Fabry-Zentrum
Albert-Schweitzer-Campus 1 Gebäude A1
48149 Münster
Deutschland
E-Mail: fabry-zentrum@ukmuenster.de
Dr. med. Claudia Regenbogen
Dr. med. Claudia Regenbogen
Klinikum rechts der Isar der TU München
Klinik und Poliklinik für Innere Medizin II
Abteilung für Nephrologie
Spezialambulanz für lysosomale Speicherkrankheiten
Ismaninger Straße 22
81675 München
Deutschland
E-Mail: claudia.regenbogen@mri.tum.de
PD Dr. med. Amelie Lotz-Havla
PD Dr. med. Amelie Lotz-Havla
Dr. von Haunersches Kinderspital der LMU München
Stoffwechsel und Neurometabolik
Lindwurmstraße 4
80337 München
Deutschland
E-Mail: amelie.lotz@med.uni-muenchen.de
Dr. med. Markus Cybulla
Dr. med. Markus Cybulla
nephrologicum Dreiländereck
Heliosweg 1
79379 Müllheim
Deutschland
E-Mail: markus.cybulla@nephrologicum-dreilaendereck.de
Prof. Dr. med. Julia B. Hennermann
Prof. Dr. med. Julia B. Hennermann
Universitätsmedizin Mainz
Kinderklinik Villa Metabolica
Langenbeckstraße 1
55131 Mainz
Deutschland
E-Mail: julia.hennermann@unimedizin-mainz.de
Prof. Dr. med. Rüdiger C. Braun-Dullaeus
Prof. Dr. med. Rüdiger C. Braun-Dullaeus
Universitätsklinikum Magdeburg
Zentrum Innere Medizin
Klinik für Kardiologie und Angiologie
Leipziger Straße 44
39120 Magdeburg
Deutschland
E-Mail: braun-dullaeus@med.ovgu.de
Prof. Dr. med. Anke Tönjes
Prof. Dr. med. Anke Tönjes
Universitätsklinikum Leipzig
Klinik und Poliklinik für Endokrinologie, Nephrologie, Rheumatologie
Liebigstraße 18 - Haus B
04103 Leipzig
Deutschland
E-Mail: MB-IN-Endokrino@medizin.uni-leipzig.de
Dr. med. Christina Taylan (Kinder)
Dr. med. Christina Taylan (Kinder)
Uniklinik Köln, Päd. Nephrologie, Kinderdialyse
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Deutschland
E-Mail: christina.taylan@uk-koeln.de
Prof. Dr. med. Christine Kurschat (Erwachsene)
Prof. Dr. med. Christine Kurschat (Erwachsene)
Uniklinik Köln, Klinik II für Innere Medizin
Kerpener Straße 62
50937 Köln
Deutschland
E-Mail: christine.kurschat@uk-koeln.de
Dr. med. Almut Fritsch Dr. med. Albrecht Günther
Dr. med. Almut Fritsch
Dr. med. Albrecht Günther
Universitätsklinikum Jena, Hans-Berger-Klinik für Neurologie, Fabry-Zentrum Jena
Am Klinikum 1
07747 Jena
Deutschland
E-Mail: n-tagesklinik@med.uni-jena.de
PD Dr. med. Dorothea Haas
PD Dr. med. Dorothea Haas
Zentrum für Innere Medizin, Klinik für Endokrinologie, Stoffwechsel und klinische Chemie
Sprechstunde für Lysosomale Speichererkrankungen
Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg
Deutschland
Prof. Dr. med. Anibh M. Das
Prof. Dr. med. Anibh M. Das
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Pädiatrische Nieren-, Leber- und Stoffwechselerkrankungen und Zentrum für Seltene Erkrankungen
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Deutschland
E-Mail: stoffwechselambulanz@mh-hannover.de
Dr. med. Ali Tunç Tuncel
Dr. med. Ali Tunç Tuncel
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Sprechstunde für Lysosomale Speichererkrankungen
Im Neuenheimer Feld 430
69120 Heidelberg
Deutschland
Dr. med. Jessica Kaufeld
Dr. med. Jessica Kaufeld
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Nieren- und Hochdruckerkrankungen
Fabry-Zentrum MHH
Carl-Neuberg-Straße 1
30625 Hannover
Deutschland
E-Mail: fabry@mh-hannover.de
PD Dr. med. Nicole Muschol
PD Dr. med. Nicole Muschol
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Internationales Centrum für Lysosomale
Speicherkrankheiten (ICLD)
Martinistraße 52
20246 Hamburg
Deutschland
E-Mail: ICLD@uke.de
PD Dr. med. Tobias Böttcher
PD Dr. med. Tobias Böttcher
MVZ der Johanna-Odebrecht-Stiftung
Neurologische Praxis mit Spezialambulanz für Neurogenetik und Lysosomale Speicherkrankheiten
Am Gorzberg 29
17489 Greifswald
Deutschland
E-Mail: mvz@odebrecht-stiftung.de
Univ.-Prof. Dr. med. Michael Zeisberg PD Dr. med. Manuel Wallbach
Univ.-Prof. Dr. med. Michael Zeisberg (kommissarischer Direktor)
PD Dr. med. Manuel Wallbach (Ansprechpartner)
Universitätsmedizin Göttingen, Klinik für Nephrologie und Rheumatologie, Fabry-Zentrum
Robert-Koch-Straße 40
37075 Göttingen
Deutschland
Prof. Dr. med. Andreas Hahn Dr. med. Christina Lampe
Prof. Dr. med. Andreas Hahn (Neuropädiatrie)
Dr. med. Christina Lampe
Universitätsklinikum Gießen und Marburg GmbH, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Abteilung für Kinderneurologie, Sozialpädiatrie
und Epileptologie
Feulgenstraße 10-12
35392 Gießen
Deutschland
Prof. Dr. med. Ute Spiekerkötter
Prof. Dr. med. Ute Spiekerkötter
Universitätsklinikum Freiburg
Kinder- und Jugendklinik
Breisacher Str. 62
79106 Freiburg
Deutschland
Prof. Dr. med. Janina Müller-Deile Dr. med. Matthias Türk
Prof. Dr. med. Janina Müller-Deile
Dr. med. Matthias Türk
Universitätsklinikum Erlangen
Zentrum für Morbus Fabry
Medizinische Klinik 4 - Nephrologie und Hypertensiologie
Ulmenweg 18
91054 Erlangen
Deutschland
Dr. med. Simone Stolz
Dr. med. Simone Stolz
Carl-Thiem-Klinikum Cottbus
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Thiemstraße 111
03048 Cottbus
Deutschland
E-Mail: s.stolz@ctk.de
Prof. Dr. med. Thomas Lücke (Kinder) Dr. Melanie Herrmann (Kinder) Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold (Erwachsene)
Prof. Dr. med. Thomas Lücke (Kinder)
Dr. Melanie Herrmann (Kinder)
Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold (Erwachsene)
Ruhr-Universität Bochum im St. Josef-Hospital
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Abteilung für Neuropädiatrie mit Sozialpädiatrie und Stoffwechsel, Metabolicum Ruhr
Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum
Deutschland
E-Mail: info@metabolicum-ruhr.de, n.tureki@klinikum-bochum.de
Dr. med. Natalie Weinhold
Dr. med. Natalie Weinhold
Charité - Universitätsmedizin Berlin
Campus Virchow-Klinikum,
Interdisziplinäres Sozialpädiatrisches Zentrum
Pädiatrische Stoffwechselmedizin
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Deutschland
E-Mail: natalie.weinhold@charite.de
Barbara Mauder
Barbara Mauder
Koordination Center for Rare Kidney Diseases (CeRKiD)
Zentrum für seltene Nierenerkrankungen
Campus Charité Mitte
Kompetenzzentrum Morbus Fabry
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Deutschland
E-Mail: barbara.mauder@charite.de
Dr. med. Sima Canaan-Kühl
Dr. med. Sima Canaan-Kühl
Charité Berlin – Fabry-Zentrum
Augustenburger Platz 1
13353 Berlin
Deutschland
FAQs: Wichtige Fragen rund um Morbus Fabry Zentren
Was bedeutet der positive Morbus Fabry Test?
Ein positives Testergebnis weist auf einen Mangel des Enzyms α-Galaktosidase A hin. Eine genetische Bestätigung sichert die Diagnose. Es stehen wirksame Therapien zur Verfügung, die ein Morbus Fabry Kompetenzzentrum individuell mit Ihnen plant.
Wie geht es nach der Diagnose weiter?
Nach der Diagnose werden Sie an ein spezialisiertes Morbus Fabry Zentrum überwiesen. Dort erstellt ein interdisziplinäres Team an Spezialisten einen individuellen Behandlungsplan und führt umfassende Organuntersuchungen durch.
Was passiert in den Morbus Fabry Kompetenzzentren?
Kompetenzzentren bündeln Fachärztinnen und Fachärzte aus Nephrologie, Kardiologie, Neurologie und weiteren Disziplinen. Sie untersuchen, behandeln und begleiten Betroffene fachübergreifend – inklusive regelmäßiger Verlaufskontrollen.
Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?
Gesetzlich Versicherte haben bei gesicherter Diagnose Anspruch auf vollständige Kostenübernahme. Privat Versicherte sollten den genauen Leistungsumfang vorab mit ihrer Versicherung klären, da dieser vom individuellen Tarif abhängt.
Welcher Arzt behandelt Morbus Fabry?
Fachärzte aus Nephrologie, Kardiologie oder Pädiatrie koordinieren die Behandlung. Die Betreuung erfolgt fachübergreifend an Morbus Fabry Kompetenzzentren, meist an Universitätskliniken.
Ist Morbus Fabry heilbar?
Morbus Fabry ist derzeit nicht heilbar. Verfügbare Therapien wie die Enzymersatztherapie oder Chaperontherapie können das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und Symptome lindern. Die Forschung an Gentherapien läuft derzeit.
EXA/DE/NON/0163